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Greffe rénale : la HAS s’engage pour assurer un accès plus équitable à la liste d’attente

Auteur : Stéphane KORSIA-MEFFRE
Date de publication : 14/12/2015
Recommandations

Lors des États généraux du rein, organisés par l’association de patients Renaloo en 2012-2013, il est apparu nécessaire à toutes les parties prenantes d’améliorer le délai d’inscription des patients sur la liste d’attente de greffe rénale, et ce pour tous les profils de patients. Début décembre 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié ses recommandations pour rendre plus équitable l’accès à cette greffe.

Dans ses recommandations, la HAS précise clairement que tout patient de moins de 85 ans, avec une maladie rénale chronique irréversible de stade 5, ou de stade 4 susceptible d’évoluer vers le stade 5 dans l’année, dialysé ou non, doit pouvoir accéder à la liste d’attente de greffe rénale.


 

La greffe de rein, une espérance de vie augmentée et une meilleure qualité de vie
La greffe d'un rein est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale chronique terminale (stade 5, cf. VIDAL Reco "Insuffisance rénale chronique : diagnostic"). Elle permet une meilleure espérance de vie et une meilleure qualité de vie par rapport à la dialyse. Elle est également plus efficiente.

En France, si 33 700 patients ont pu bénéficier de ce traitement (pour 42 500 patients dialysés), la greffe reste toujours limitée par manque de greffons, et ce malgré la possibilité de les prélever sur un donneur vivant. On estime que 12 000 patients sont en attente de greffe rénale. Ces personnes sont inscrites sur la liste d'attente nationale de greffe rénale.

De profondes inégalités d'accès à la liste d'attente de greffe rénale
Les travaux des États généraux du rein ont montré que l'accès à la liste d'attente de greffe rénale souffre de profondes inégalités, en particulier pour les patientes qui ont 30 % de chance en moins d'être inscrites qu'un homme à âge, maladies associées et statut professionnel égaux.

Les patients âgés de plus de 70 ans, les diabétiques et les personnes obèses sont également moins susceptibles d'être inscrits sur la liste d'attente.

En termes de délai, le délai médian séparant le diagnostic d'insuffisance rénale chronique terminale et l'inscription sur la liste varie de 0 à 10 mois selon les régions.

On estime que seulement 15 % des patients qui pourraient bénéficier d'une greffe sont inscrits avant de subir leur première dialyse (de 6,5 à 25 % selon les régions). En tout, 1 800 patients ne sont pas inscrits, alors que la greffe constitue le traitement de choix pour leur cas, ce qui constitue une perte de chance considérable.

Une inégalité d'accès en partie liée à l'absence de critères précis pour l'inscription sur la liste d'attente
L'une des raisons identifiées pour cette inégalité d'accès à l'inscription sur la liste d'attente est l'absence de critères précis concernant cette inscription, laissant ainsi un large champ à l'appréciation de l'équipe médicale, tant sur la pertinence de la greffe pour un patient donné que sur d'éventuelles contre-indications (âge, comorbidités).

La HAS publie ses premières recommandations pour améliorer l'accès à la liste d'attente
À la demande du Ministère des affaires sociales et de la santé, et suite aux États généraux du rein, la HAS a donc élaboré des recommandations afin de définir les critères d'accès à la liste d'attente de greffe rénale, pour permettre davantage d'équité et de transparence.

Ces recommandations identifient plusieurs actions prioritaires à mettre en place :

  • "augmenter les inscriptions anticipées sur la liste, c'est-à-dire avant la mise en place d'une dialyse, afin d'augmenter les chances d'obtenir une greffe mais aussi les chances de réussite de la greffe ;
  • réduire les délais en mettant en place un système de suivi des patients et en optimisant chaque étape de l'accès à la liste (information du patient, orientation vers le bilan de santé pré-transplantation, début et fin de bilan, décision d'inscription ou de non-inscription) afin d'éviter que l'état de santé du patient s'aggrave ;
  • réduire les inégalités d'accès par le suivi des indications et contre-indications déterminées par la HAS, en collaboration étroite avec les professionnels et les patients concernés, et en étant vigilants aux déterminants sociaux (âge, genre, niveau d'éducation, précarité) qui peuvent avoir un impact sur le parcours d'accès à la liste d'attente ;
  • repérer les patients qui auraient pu être inscrits sur la liste mais qui n'ont pas été identifiés : notamment les patients qui sont dialysés en urgence (30 % des patients dialysés) qui n'ont pas pu anticiper avec un néphrologue le choix d'un traitement de suppléance avant d'atteindre le stade 5 ;
  • s'assurer que le patient est un acteur dans le choix de son inscription sur la liste, car près d'un patient sur deux exprime explicitement ne pas avoir eu le choix ou ne pas avoir eu connaissance des différentes alternatives". 
 
Dans ses recommandations, la HAS précise clairement que tout patient de moins de 85 ans, avec une maladie rénale chronique irréversible de stade 5, ou de stade 4 susceptible d'évoluer vers le stade 5 dans l'année, dialysé ou non, doit pouvoir accéder à la liste d'attente de greffe rénale.

Quelles sont les contre-indications à l'inscription sur la liste d'attente de greffe rénale ?
La HAS a identifié 10 contre-indications à l'inscription sur cette liste d'attente :
  • le refus du patient,
  • un âge supérieur à 85 ans,
  • un cancer ou une hémopathie maligne non en rémission,
  • des comorbidités cardio-vasculaires sévères,
  • des comorbidités respiratoires sévères,
  • des troubles psychiatriques aigus non stabilisés ou chroniques non suivis,
  • une dépendance à l'alcool ou une addiction aux drogues dures sans projet de sevrage,
  • une démence avérée évoluée,
  • une obésité morbide avec un indice de masse corporelle (IMC) supérieur à 50 kg/m2,
  • une décision de ne pas engager un traitement de suppléance.

Les recommandations de la HAS insistent sur le fait que l'âge, le diabète ou l'obésité à IMC inférieur à 50 kg/m2 ne constituent pas à elles-seules des motifs de refus d'inscription sur la liste d'attente. Chez ces patients, la greffe rénale augmente de façon significative l'espérance de vie et la qualité de vie par rapport à la dialyse.

De plus, la HAS encourage les néphrologues à échanger au cas par cas avec les équipes de transplantation lorsqu'il existe plusieurs comorbidités associées (diabète, infarctus du myocarde, maladie vasculaire périphérique, etc.) ou des facteurs de risque de complication post-transplantation (technique chirurgicale, antécédent de transplantation rénale ou d'autre organe, infection chronique, par exemple).

Pour aller plus loin :
"Greffe rénale : assurer un accès plus équitable à la liste d'attente", Haute Autorité de Santé, 2 décembre 2015 :
Le communiqué de presse
Les recommandations de la HAS sur l'accès à la liste d'attente
La synthèse de ces recommandations

Le rapport et les propositions des États généraux du rein, Renaloo, juin 2013.

Sur Vidal.fr :
VIDAL Reco "Insuffisance rénale chronique"
Clôture des États généraux du rein : propositions des acteurs et engagements ministériels, 19 juin 2013
Insuffisance rénale chronique : la HAS publie trois outils pour améliorer les parcours de soins, 29 octobre 2015
 

Source : ©Vidal 2019